Владимир Круглый: из-за несвоевременного лекарственного обеспечения пациентов доводят до инвалидности

Конкретные примеры и способы исправления прозвучали в ходе работы II Всероссийского съезда пациентов с нарушениями иммунитета. Причем, наболевшим специалисты делились в ходе «круглого стола», где обсуждались вопросы качества жизни пациентов с врожденными нарушениями иммунитета.

«Ещё весной 2020 года фонд „Подсолнух“ запустил многолетнее исследование, которое выявило реальный уровень и динамику этого показателя у пациентов с врожденными нарушениями иммунитета. По оценкам специалистов фонда, которые опираются на международную статистику, в России с первичным иммунодефицитом может быть около 15 тыс. человек. Вместе с тем, сегодня диагностика, лекарственное обеспечение и доступ к медицинской помощи остаются на очень низком уровне. Проблемы есть во всех сферах. Большие задержки в лекарственном обеспечении — в настоящее время в фонде 38 заявок на лекарства из 21 региона, которые направляются в Минздрав, однако ситуация не меняется. Препарат в регионах отсутствует и проведение аукционов невозможно. Данная проблема носит системный характер — „мы ходим по кругу“. В стране с 2014 года работает закон „третий лишний“, когда при наличии в конкурсе двух российских препаратов и одного иностранного выбирается российский. ФАС предъявила требование к закупкам, чтобы они проводились по минимальной цене. В результате многие фирмы, которые производят высококачественные иммуноглобулины, не выходят на рынок. Усугубила ситуацию и пандемия коронавируса. Сбор плазмы, из которой производят иммуноглобулин, во всем мире снизился, а цены на препарат выросли, также спрос на него появился и по другим нозологиям.

Сегодня из-за несвоевременного лекарственного обеспечения пациентов доводят до инвалидности, хотя этого можно было избежать. Люди с первичным иммунодефицитом, которые получают лечение регулярно, ведут полноценную жизнь, ее продолжительность не отличается от продолжительности жизни человека без такого диагноза, а признаки инвалидизации отсутствуют у 80% из них.

Ещё одна проблема заключается в том, что без инвалидности иммуноглобулин не получить. Только по решению врачебной комиссии, но это „круги ада“ для пациентов. Лекарственное обеспечение должно быть привязано не к инвалидности, а к диагнозу. Необходимо менять это на законодательном уровне,» — отметил в своём посте Владимир Круглый.

Также сенатор приводит фрагмент в выступления профессора РАН Александра Румянцева, который поднял вопрос включения неонатального скрининга первичных иммунодефицитов в программу господдержки. Это анализ крови у новорожденных, который помогает выявить наследственные заболевания. При тяжелых формах первичного иммунодефицита 90% младенцев погибают в возрасте до одного года, в том числе из-за крайне низкого уровня диагностики.

«Большинство распространенных заболеваний человека генетически связаны с иммунодефицитами. Они клинически проявляются как инфекции, аутовоспалительные, аутоиммунные, аллергические заболевания. Неонатальный скрининг на иммунодефициты способен предупредить их.

Также остаются вопросы к трансплантации гемопоэтических стволовых клеток у пациентов с врожденными нарушениями иммунитета. Они внесены в перечень медицинских показаний к трансплантации, но отсутствие утвержденных стандартов и источников финансирования ограничивает возможности ее регулярного проведения», — указал на ещё ряд проблем орловский сенатор.