В областном Совете обсудили законопроект, направленный на поддержку детей, больных фенилкетонурией

Фото: пресс-служба Орловского областного Совета народных депутатов

Председатель Орловского регионального отделения Всероссийского Общества по Фенилкетонурии Ольга Шорохова, являясь мамой девочки с редким генетическим заболеванием фенилкетонурия (ФКУ), знает о трудностях лечения и диетотерапии изнутри.

Она сообщила региональным парламентариям, что этим заболеванием в нашем регионе страдают 25 несовершеннолетних детей. Каждому из них показана пожизненная диета, исключающая из рациона высокобелковые продукты, которые содержат в себе большое количество фенилаланина. В месяц низкобелковые продукты отечественного производителя для соблюдения диетотерапии обходятся минимум 8 — 14 тысяч рублей. Это продуктовый набор, который включает в себя заменитель муки, яиц, молока, низкобелковые макароны, гречневую и рисовую крупы, малобелковый хлеб и печенье. На продуктовую корзину импортного производителя родители тратят от 14 до 30 тысяч рублей в месяц.

«Для наших семей с каждым месяцем становится сложнее продолжать лечение ребенка с ФКУ. И мы вынуждены просто отказывать ему в полноценном и безопасном питании или ущемлять его. Мы покупаем то, на что хватает средств. Это негативно сказывается на состоянии здоровья наших детей, ухудшается их качество жизни», — обратилась к народным избранникам Ольга Александровна.

Осложнения заболевания не проявляются моментально. ФКУ без лечения постепенно отравляет организм. Без эффективной терапии у больных развивается тяжелое необратимое поражение ЦНС и головного мозга.

Проведя мониторинг законодательства других регионов, народные избранники сообщили собравшимся, что меры поддержки пациентов с ФКУ есть в 19 регионах России. В Кемеровской и Омской областях, Пермском крае, Чукотском Автономном округе, Чеченской Республике, Республике Хакасия, Саха (Якутия), Удмуртия, городах Ижевск, Севастополь семьи с детьми, имеющими диагноз ФКУ, обеспечиваются низкобелковыми и безбелковыми специализированными продуктами.

Также регионами принимаются нормативные правовые акты, которые предусматривают ежемесячную компенсацию пациентам в возрасте до 18 лет (размер компенсации в каждом регионе разный: от 5 до 15 тысяч рублей).

Депутаты Владислав Числов и Иван Дынкович предложили к рассмотрению проект закона Орловской области № 391-7 «О ежемесячной денежной выплате семьям, воспитывающим несовершеннолетних детей, страдающих фенилкетонурией».

Законопроект устанавливает дополнительную меру социальной поддержки в виде предоставления ежемесячной денежной выплаты для организации безопасного и разнообразного питания ребенка, страдающего ФКУ, и улучшения качества его жизни. Размер и порядок назначения выплаты будет устанавливаться правительством Орловской области.

«На реализацию проекта закона потребуется всего 3 миллиона 300 тысяч рублей в год. Из расчета чуть более 10 тысяч рублей на 1 ребенка в месяц», — проинформировал присутствующих Владислав Числов.

Иван Дынкович сообщил, что данная мера поддержки просто необходима и будет большим подспорьем для семей, воспитывающих детей с таким коварным генетическим заболеванием.

«В настоящее время законопроект находится на рассмотрении у Губернатора Орловской области и при получении на него положительного заключения будет вынесен для рассмотрения на очередной сессии областного Совета народных депутатов», — подвел итог в обсуждениях Иван Сергеевич.