УСЛУГИ ВО ВРЕМЯ САМОИЗОЛЯЦИИ
18+ 29 июня 2020 в 12:47 1032 0
Общество

Депутаты выступили с обращением по вопросу спинальной мышечной атрофией

В настоящее время в Орловской области, как и в России в целом, проблема лекарственного обеспечения граждан, страдающих спинальной мышечной атрофией, остаётся актуальной.

Фото: Пресс-служба Орловского областного Совета народных депутатов

СМА – это редкое генетическое прогрессирующее и очень тяжёлое заболевание, приводящее к инвалидности и характеризующееся нарастающей мышечной слабостью.

На сегодняшний день известно о 914 лицах (733 из которых – дети), страдающих от СМА, проживающих на территории Российской Федерации. В Орловской области, по состоянию на 1 апреля 2020 года, по информации департамента здравоохранения Орловской области, на учёте состоят пять граждан с данным диагнозом.

16 августа 2019 года Министерством здравоохранения Российской Федерации был зарегистрирован первый препарат для лечения СМА – нусинерсен («Спинраза»), который даёт больным шанс на качественную, долгую, социально активную и продуктивную жизнь. Его стоимость, как и большинства лекарственных препаратов для лечения орфанных (редких) заболеваний, очень высока: первый год лечения – 48 млн рублей, последующая терапия – 32 млн рублей в год.

Лечение пожизненное, прерывать его нельзя. «Спинраза» является единственным лекарственным препаратом для лечения заболевания. Законодательством Российской Федерации разграничены полномочия по лекарственному обеспечению лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.

Предусматривается, что финансирование расходов по оплате лекарственных средств определённым группам населения осуществляется за счёт средств бюджета субъекта Российской Федерации и иных источников, привлекаемых им на эти цели. Однако высокая стоимость препарата, отсутствие необходимого финансирования в бюджетах субъектов Российской Федерации препятствуют своевременному и непрерывному лекарственному обеспечению лиц, страдающих спинальной мышечной атрофией.

Орловский областной Совет народных депутатов в своём обращении в Правительство России и Государственную Думу Федерального Собрания Российской Федерации просит рассмотреть возможность включения заболевания спинальная мышечная атрофия в перечень заболеваний, указанных в пункте 21 части 2 статьи 14 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», для лечения которых обеспечение граждан лекарственными препаратами осуществляется за счёт средств федерального бюджета.

23 июня 2020 года темы лечения орфанных заболеваний коснулся в своём обращении к гражданам Президент России Владимир Путин. Глава государства предложил средства, полученные в связи с изменением ставки налога на доходы физических лиц с 13 до 15 % для тех, кто зарабатывает свыше 5 млн руб. в год, целевым образом направлять на лечение детей с тяжёлыми, редкими заболеваниями, на закупку дорогостоящих лекарств, техники и средств реабилитации, на проведение высокотехнологичных операций.


Источник: Пресс-служба Орловского областного Совета народных депутатов
© ИА «Инфо-Сити»

Добавьте «ИнфоОрел» в ваши источники в Яндекс.Новостях

И читайте наши новости первыми


Авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий.

Популярные новости

Мой бизнес

Отзывы о ресторанах18+


Вход
Регистрация
Отправляя заявку, вы соглашаетесь с условиями
политики конфиденциальности
Восстановление пароля

Пожаловаться