В Орловской области хотят установить ежемесячную денежную выплату для детей с диагнозом «фенилкетонурия»

Фото: Пресс-служба Орловского областного Совета народных депутатов

Проект закона внесен депутатом Светланой Ковалевой. Законопроектом предлагается установить ежемесячную денежную выплату за счет средств областного бюджета родителям, имеющим детей-инвалидов в возрасте до 18 лет, страдающих фенилкетонурией, проживающих на территории Орловской области.

Как отметила председатель регионального отделения Орловской области Общероссийской общественной организации помощи людям с фенилкетонурией «Всероссийского общества по фенилкетонурии» Ольга Шорохова, на сегодняшний день в регионе проживает 29 детей с подобным диагнозом. Всего же — 34 пациента. Каждому из них нужна полноценная качественная диетотерапия. Однако не все родители могут позволить себе самостоятельно закупать продукты из необходимо рациона, тем более в свете существенного увеличения их стоимости.

Заместитель руководителя департамента здравоохранения Орловской области — руководитель управления здравоохранения Владимир Николаев, свою очередь напомнил, что существуют утвержденные на федеральном уровне Правила формирования перечня специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов, которыми они обеспечиваются в соответствии со стандартами медицинской помощи в рамках получения государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг. Утверждён и перечень специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов на 2023 год. Перечень является исчерпывающим, а обеспечение лечебным питанием в Орловской области в настоящее время организовано строго в соответствии с рекомендациями лечащего врача на основании индивидуальной потребности каждого ребенка в строгом соответствии с положениями федерального законодательства.

Вместе с тем был произведён расчёт дополнительных средств, которые мог бы потребовать законопроект, — это почти 4,2 млн рублей.

Членами комитета было принято решение отправить проект закона на доработку, но в то же время продолжить обсуждение данного вопроса совместно с профильным департаментом и пациентским сообществом.