18-летний орловец с болезнью Помпе не может получить нужное лекарство

Фото: Елена Ермакова

У Данила Сизова ситуация также тяжелая. 1 сентября он вышел из-под опеки фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) «Круг добра».

Регион, который по должен подхватить эстафету и продолжить лекарственное обеспечение пациента после «Круга добра», уже ответил: этот пациент не сможет получить препарат даже имея на руках судебное решение. Но один способ как улучшить доступ к лекарству парню все-таки предложили.

Сироты из сирот

Болезнь Помпе во многом схожа со СМА. И в части признаков, и в части алгоритма лекобеспечения. Эти пациенты обеспечиваются лекарством в соответствии с Постановлением Правительства РФ № 890 от 30 июля 1994 года «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения».

Смысл законодательной нормы простой: льготные препараты положены только пациентам с II группой инвалидности. То есть теперь Данил с тяжелейшим жизнеугрожаущим заболеванием, в которого все предыдущие годы вкладывал деньги госбюджет, в последний год обеспечивал препаратом фонд «Круг добра» (именно для того, чтобы сохранить здоровье), должен инвалидизироваться.

Данил занимается карате киокусинкай, призер и победитель многочисленных турниров, молодой, сильный, перспективный парень, в этом году закончил с отличием школу и поступил в военное училище в Москве.

Он готов выполнять свой долг служить Родине, но для того, чтобы остаться сохранным, ему необходима пожизненная лекарственная терапия. А чтобы ее получить, он должен стать инвалидом 2 группы. Вот такой законодательный парадокс.

Лекарственная миграция — наше все?

В 2022 году Данил окончил школу в Орле и поступил в Авиационную академию в Москве. У него есть временная прописка в столице. Но, даже если предположить, что ему удастся попасть в столичный реестр и оформить доступ к лечению в Москве, от подачи заявки до получения препарата пройдет несколько месяцев. И тут мы опять попадаем в провал системы. В Москве не обеспечивают пациентов с временной пропиской. Значит, ему надо получать терапию в Орле. То есть, ему придется ездить из Москвы в Орел на инфузии каждые две недели. А это деньги, здоровье, время, оторванное от учебы.

Лекарство у него закончилось уже сейчас. Последняя инфузия прошла 28 августа. Причем, особенность этого препарата в том, что он не имеет накопительного эффекта. То есть, как только пациент перестает получать лекарство, состояние здоровья ухудшается, наступает регресс.

В орловском департаменте здравоохранения предложили способ получить лекарство — прописаться в Чернобыльской зоне.

— История Данила Сизова как на ладони показывает все существующие проблемы системы. Очень хотелось бы, чтобы этот показательный пример стал стимулом, отправной точкой для поиска решений. Чтобы взрослые пациенты в регионах не оставались брошенными на произвол судьбы. Моя позиция по вопросу проста. То, что орфанные дети теперь обеспечиваются за счет фонда „Круг добра“ — это большое достижение нашей страны. А лекобеспечение взрослых пациентов с дорогостоящими редкими нозологиями, которые не под силу региональным бюджетам, надо переводить на федеральный уровень, — комментирует руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.

Пока готовился материал

Данил подавал документы на установление инвалидности II группы. 19 сентября в Бюро МСЭ № 2 в Орле состоялась очная медико-социальная экспертиза. По ее результатам инвалидность Данилу не установили.

— Мы чудесным образом исцелились. Видимо, совершеннолетие творит чудеса. Меня даже не запустили. Данила раздели до трусов, он поприседал, прошелся по кабинету туда-сюда и там решили, что мы здоровы. Данил сказал, что даже не спросили про болезнь, лечение и т.д. Даже не вникали в суть болезни и к чему может привести прекращение лечения, — рассказал Екатерина, мама Данилы, нашему изданию .

Сегодня Данил госпитализируется в Московский центр неврологии.

— Будем ждать заключения врачей и бороться дальше, — говорит мать пациента.